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祐+瀚     

媽問: 祐祐,你今天早上想喝咖啡牛奶還是蜂蜜牛奶?

祐打: “蜂蜜”

媽: 土司呢?要什麼口味?

祐: “草莓” 

  在一般的家庭裡,這是多麼平凡無奇的對話;這麼簡單的對話甚至對很多兩歲小孩也不是什麼難事。但是,我們足足等了九年。而在一個月前,我甚至不知道這樣的對話該怎麼開始?是該先做好很多張溝通卡讓他撕取?指認?還是用光筆錄音讓他點選?會不會裡面根本沒有他要的選項?他真的知道這些圖卡和實際物品的連結嗎??


 

從頭說起

  祐祐一歲多的時候,我的高中小兒科醫師好友感覺到他的不對勁,介紹我帶祐祐去她的醫院給小兒精神科的權威看看。當天是我媽陪著我帶祐祐一起去,得到疑似自閉症的結論。老實說我真的沒覺得怎麼樣,倒是我同學很細心的提醒我回家要先和老公商量,再決定怎麼和公婆陳述比較好。(一開始我還想有這麼嚴重嗎?後來我才明白大部分的父母面對這些都是情緒崩潰或以淚洗面,啊!一直以來我都認為自己和一般人沒啥不同,事實證明原來我真是個怪咖!!)之後祐祐便開始了一連串的早療旅程:鑑定評估、等報告、排復健、上第一兒童發展中心日托班…

  我還記得送祐祐去第一日托班時他才兩歲半,一開始我全程陪著上課,祐祐一路上就以無法忽略的高聲量哭喊,非常有持續力的黏在我身上幾乎是嚎啕一整天;這樣的日子持續了一整個星期,直到星期五當天下午才停止哭泣,張開眼睛環顧整個教室。不難看出環境的改變對自閉症孩子真是很大的衝擊!

  復健的路對祐祐來說更是困難重重,我雖然不能說是樂在其中,但的確不像其他家長般感到巨大的痛苦;我欣賞我孩子的特別(哪一個孩子不是特別的呢?),但這個我自己解釋為優點的特質卻讓我感到更強烈的孤獨。當時我身邊的朋友讀書的讀書,工作的工作,結婚生小孩的屈指可數,更別說接觸到自閉症這件事了。然而在同樣是發展遲緩孩子的媽媽或家長們中,大部分的家長選擇問原因、找理由、冀望醫療團隊「治癒」他的孩子;而我開心的閱讀書籍(真的增加很多腦神經相關的知識)、參加結構式教學以及科技輔具的講座和研討會(大部分參加的都是特教老師,很少家長參與),這樣的我似乎也顯得格格不入。再加上祐祐如蝸牛般進步的速度,當婆婆說起他朋友的孫子也是怎樣怎樣,現在去哪裡治療後進步成怎樣怎樣,要不要帶祐祐去看看時,我也只能以沉默回答(哈哈!我還是乖乖帶祐祐去了那間復健診所)。我很清楚早期療育對發展遲緩的孩子來說非常重要,但我總覺得這些對祐祐似乎少了什麼。專業醫師或治療師大多只能根據一般人(或專家)認知的學習進程,必須先能共視、指認、模仿,才有所謂的學習;但這些祐祐都做不到,所以只能一再重複這些所謂的訓練,然後挫折的哭泣。

  當然這些年也不是沒有進步,我很清楚第一日托班的老師們付出了多少心血才能換到他自己動手穿脫褲子、T恤、鞋襪(需幫忙)、爬網子、完成個人工作系統,對一個教了兩年還無法正確的執行「拿書包」的孩子來說,這真是非常了不起的事。然而祐祐主動溝通的能力一直沒有太大進展,雖然很多小地方顯露出他能辨認圖卡的能力,但就是很難運用在進一步的教學及溝通上;尤其是無口語這件事,成為一個評鑑祐祐很令人椎心的指標。(待續)

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